了一种罕见的遗传病脊髓性肌萎缩症（）。

那么脊髓性肌肉萎缩？一种类似于霍金的渐冻症的疾病。

脊髓性肌萎缩症，简称，是一种常染色体隐性遗传的神经退行性疾病，是由人体内个拷贝（分别来自于父母）的基因都变异缺失造成的。是对运动神经元的存活至关重要的基因，它的缺失会导致控制肌肉的神经逐渐退化，肌肉萎缩，最终大部分会因为呼吸肌衰竭而死亡。很多患有的婴儿在出生几周或者几个月内看着也许和正常的孩子一样，但是他们的神经和肌肉会很快衰退，大部分孩子活不过岁。

据统计，每个出生的婴幼儿就有一个患这种疾病，每个人中就有一个是突变基因的携带者。若夫妻双方均为携带者，有的几率生下患儿。

而不幸的是，他们的小儿子就是一名患儿，而且较严重的型，如果没有得到好的医治，孩子可能活不过岁。

而目前，只有两种药物可以治疗这种病。

一种是诺华公司一次性治疗药剂，定价为万美元，折合人民币超过万元。

另一种药企的药剂，与诺华不同，是终身治疗，第一年的价格为万美元，之后每年的价格为万美元。

这对于石磊夫妇这样的中产家庭来说，无疑不是天文数字。　　　　。